Kurz-Infos

Alle Kurz-Infos auf dieser Website – im Überblick

Der folgende Überblick soll Ihnen helfen, Sie interessante, auf der Website verteilte Kurz-Infos schnell und gezielt auszuwählen bzw. wiederzufinden.

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Kennzeichen MPN: die Überproduktion von Blutzellen

Die Primäre Myelofibrose (PMF), die ohne direkte Vorläufererkrankung auftritt, zählt   zusammen mit der Polycythaemia vera (PV) und der Essentiellen Thrombozythämie (ET) zu den sogenannten Myeloproliferativen Neoplasien, kurz MPN. Bei all diesen Erkrankungen ist das gemeinsame Kennzeichen die Überproduktion von Blutzellen:

• Bei der Myelofibrose (MF) ist vor allem die Anzahl der Blutplättchen und der weißen Blutkörperchen erhöht
• Die Polycythaemia vera (PV) betrifft besonders die roten Blutkörperchen
• Die Chronische myeloische Leukämie (CML) betrifft vor allem die weißen Blutkörperchen
• Bei der Essentiellen Thrombozythämie (ET) kommt es zu einer übermäßigen Vermehrung der Blutplättchen

Die Polycythaemia vera und die Essentielle Thrombozythämie können übrigens als Vorläufer- Erkrankungen der Myelofibrose auftreten. Diese Form heißt dann sekundäre Myelofibrose und unterscheidet sich bei der Zahl der Erkrankungen und beim Risiko-Score von der primären Myelofibrose.

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Die zwei Phasen der Myelofibrose

Die MF ist eine seltene Erkrankung, bei der das Knochenmark verfasert (Fibrosierung). Das bedeutet, dass das blutbildende Knochenmark mit der Zeit immer stärker von Bindegewebe ersetzt wird. Doch die fortschreitende, bösartige Erkrankung äußert sich nicht bei allen Patienten gleich. Das Symptombild hängt im Wesentlichen von der Krankheitsphase ab:

Frühe Phase: Zu Beginn der Erkrankung vermehren sich im Knochenmark aufgrund eines Fehlers in einer Stammzelle die Blutzellen übermäßig. Je nach Art der Blutzelle bezeichnet man diese Vermehrung als

• Thrombozytose: Erhöhte Anzahl der Blutplättchen (Thrombozyten)
• Leukozytose: Erhöhte Anzahl der weißen Blutkörperchen (Leukozyten)

Späte Phase: Im weiteren Verlauf wird das blutbildende System immer stärker von Bindegewebe gestört. In der Folge werden im Knochenmark zu wenige Blutzellen gebildet – sowohl Blutplättchen als auch weiße und rote Blutkörperchen.

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Wie kommt es zur Thrombozytopenie?

Blutzellen haben eine begrenzte Lebensdauer und müssen regelmäßig erneuert werden. Sie werden im Knochenmark von den Stammzellen produziert und ins Blut abgegeben, sobald sie reif sind. Da das Knochenmark im Verlauf der Myelofibrose zunehmend durch Bindegewebe ersetzt wird, kann es diese Aufgabe nicht mehr ausreichend erfüllen. Das Knochenmark  verödet und bildet immer weniger Blutzellen. Dadurch sinkt auch die Zahl der Blutplättchen,  der sogenannten Thrombozyten, und es entsteht schließlich eine Thrombozytopenie.

Da das Knochenmark im Verlauf der Myelofibrose immer schlechter arbeitet, wird die Blutbildung zunehmend von der Milz übernommen. Dies hat zur Folge, dass sich das Organ vergrößert. Aber auch der Abbau von Blutzellen erfolgt zum Teil in der Milz. Eine Vergrößerung der Milz kann auch dazu führen, dass vermehrt Blutzellen abgebaut werden. Dadurch wird die Anzahl der Blutplättchen weiter reduziert.

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Fünf wichtige Fragen zum Thema Sport

„Sollte ich mich bei einer Erkrankung wie der MF nicht eher schonen?“

Nein. Erkrankung und Therapie belasten den Körper, was dazu führt, dass die Inaktivität meistens zunimmt. Die Folge ist eine abnehmende Leistungsfähigkeit und damit eine schwindende Belastbarkeit im Alltag. Wer von Anfang an aktiv bleibt und sich regelmäßig und angemessen bewegt, kann diese Abwärtsspirale vermeiden. Wichtig ist aber, dass Sie sich  nicht überfordern.

„Soll ich Bewegung und Sport vorher mit dem Arzt abstimmen?“

Ja. Es ist wichtig, dass Sie vorher mit dem Arzt reden, um Ihre sportlichen Vorerfahrungen und Vorhaben zu besprechen. Zudem ist abzuklären, ob es Gründe gibt, warum Sie keinen Sport machen sollen. Es ist auch sehr empfehlenswert, geschulte Physio- oder Sporttherapeuten aufzusuchen, da diese das Wissen haben, mit Ihnen individuelle Trainingspläne zu erstellen.

„In welchen Bereichen kann ich körperlich aktiv werden?“

Sie können sowohl im Alltag als auch mit einem Sport als Hobby aktiv werden. Beides ist empfehlenswert. Im Alltag kann dies vermehrte Bewegung zu Fuß sein – zum Einkaufen gehen, Treppen steigen oder auch Fahrrad fahren. Im sportlichen Bereich können Sie sich Bewegungsarten suchen, die gezielt ein persönliches Defizit ansprechen – Ausdauer, Kraft, Koordination, Beweglichkeit und Schnelligkeit. Das können Sie mit Ihrem Arzt oder    Therapeuten abstimmen.

„Was kann ich denn durch Sport erreichen?“

Sport bringt Ihnen Vorteile in drei Bereichen. Körperlich können Sie beispielsweise Ihre Ausdauer, Beweglichkeit, Kraft oder Koordination verbessern, die Schlafqualität erhöhen, den Körperfettanteil reduzieren, die Körpermuskelmasse erhöhen und das Herz-Kreislauf-System verbessern. Was die Psyche betrifft, ist Sport gut für die Stimmung und das Selbstvertrauen. Und im sozialen Bereich hilft Sport der Isolation vorzubeugen: durch neue Kontakte über das Hobby – z. B. in Patientensportgruppen – und neuen Gesprächsstoff.

„Wie lange und wie oft kann ich Sport treiben?“

Es wird empfohlen, dass man sich pro Woche mindestens 150 Minuten mit einer moderaten Intensität bewegt, oder 75 Minuten mit einer höheren Intensität. Moderat heißt, wenn Sie leicht außer Atem sind. Hohe körperliche Intensität ist, wenn Sie wirklich außer Atem kommen. Generell sollte eine körperliche Aktivität ununterbrochen 10 Minuten dauern. Zusätzlich empfohlen wird zweimal leichtes Krafttraining pro Woche. Zwischen den sportlichen Einheiten sollten ein bis zwei Ruhetage liegen.

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Wer Sie bei Ernährungsproblemen beraten kann

Bei einer Krebserkrankung kann es zu einem ungewollten Gewichtsverlust kommen. Wichtig ist es, dass zuerst die Ursachen dafür gefunden werden. Das kann z. B. der durch die Erkrankung beeinflusste Stoffwechsel sein, eine Nebenwirkung der Chemotherapie wie Übelkeit oder Appetitlosigkeit, oder auch an einer psychischen Belastung liegen, die die Lust am Essen beeinträchtigt.

Es geht letzlich darum, eine auf Ihre ganz speziellen Ursachen und Probleme abgestimmte Lösung zu finden. Eine professionelle Ernährungsberatung steht Ihnen dabei hilfreich zur Seite.

Die Kosten werden häufig von der Krankenkasse übernommen, wenn die Ernährungsberater eine staatlich anerkannte Qualifikation besitzen. Eine solche haben z. B.

• Diplom-Ernährungswissenschaftler
• Diplom-Ökotrophologen
• Diätassistenten
• Ärzte mit gültigem Fortbildungsnachweis für Ernährungsmedizin

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Gesprächsthemen für die Arzt-Kommunikation

Jeder Patient hat andere Kommunikations-Bedürfnisse. Der eine möchte sich nicht zu sehr mit den Erklärungen beschäftigen, der andere hingegen will es sehr genau wissen. Checken Sie deshalb einmal, ob die aktuelle Art der Kommunikation mit Ihrem Arzt Ihrem persönlichen Informationsbedürfnis  entspricht:

Wie umfassend wollen Sie informiert werden?

• Genügen Ihnen allgemeine Informationen zur Erkrankung und Behandlung?
• Wüssten Sie gerne noch mehr über die Wirkweisen Ihrer Medikamente?
• Haben Sie noch andere offene Fragen?

Wie verstehen Sie medizinische Zusammenhänge am besten?

• Genügen Ihnen die Erklärungen des Arztes?
• Brauchen Sie noch etwas zum Nachlesen?
• Soll der Arzt die Zusammenhänge kurz auf einem Blatt skizzieren?
• Soll der Arzt auch Schaubilder einsetzen?

Wie soll bei mehr als einer Therapieoption entschieden werden?

• Wollen Sie die Entscheidung dem Arzt überlassen?
• Möchten Sie an der Entscheidung beteiligt sein?

Was erwarten Sie sich von der aktuellen Therpie? Welches Therapieziel haben Sie?

• Bei der Myelofibrose kann dies auch die Lebensqualität sein, wenn Sie zum Beispiel unter Symptomen wie chronische Müdigkeit oder Juckreiz leiden.

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Zurück ins Arbeitsleben: verschiedene Wege

Bei einer Wiedereingliederung nach längerer Arbeitsunfähigkeit gibt es verschiedene denkbare Wege:

Wenn Sie bei einer Rückkehr ins Berufsleben nicht mehr so belastbar sind, gibt es die Möglichkeit des Betrieblichen Eingliederungsmanagements (BEM). Die Voraussetzung ist eine vorangegangene Arbeitsunfähigkeit von mindestens 6 Wochen (alle Krankheitstage der letzten  12 Monate). Es gibt verschiedene BEM-Maßnahmen wie Reha, Anpassung des Arbeitsplatzes, Umschulung oder stufenweise Rückkehr.

Um die Belastung zu reduzieren, ist auch eine Teilzeittätigkeit denkbar. Der Anspruch auf Teilzeit setzt voraus, dass Sie länger als sechs Monate für den jetzigen Arbeitgeber gearbeitet haben. Auch muss der Betrieb eine gewisse Größe haben (mindestens 15 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter). Es dürfen keine Gründe gegen die Teilzeit sprechen.

Eine Umschulung ist eine weitere Möglichkeit, um wieder arbeiten gehen zu können. Voraussetzung ist, dass Sie nicht mehr im erlernten Beruf arbeiten können und innerhalb des Betriebs nicht anderweitig beschäftigt werden können.