Geteiltes Leid ist selten halbes Leid
Im Zentrum der Behandlung einer Myelofibrose steht selbstverständlich der betroffene Patient. Trotzdem greift eine solche schwerwiegende Erkrankung auch in das Leben der Menschen ein, die dem Patienten nahestehen: Ehefrau oder -mann, Partner oder Partnerin, Familie oder Freunde.
Weil deren Unterstützung von immenser Bedeutung für einen erfolgreichen Umgang mit Krebs im Allgemeinen und der Therapie im Speziellen ist, werden die Angehörigen zunehmend nicht bloß in die Behandlung mit eingebunden, sondern – häufig im Rahmen der sogenannten Psychoonkologie – selbst unterstützt und gestärkt.
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Veränderungen
Als Angehöriger eines Patienten mit Myelofibrose stürmen auf Sie – gerade bei Diagnosestellung – viele neue Informationen ein. Das kann sehr verunsichernd und belastend wirken. Vielleicht empfinden Sie sich auch manchmal ein wenig allein gelassen. Nicht nur, weil MF eine seltene Erkrankung ist, die kaum jemand kennt. Eventuell auch, weil Sie plötzlich Aufgaben im Privat- oder Geschäftsleben übernehmen müssen, für die vorher Ihr Angehöriger zuständig war.
Psychologen wissen: Geteiltes Leid ist selten halbes Leid. Die Unterstützung des Angehörigen im Krankenhaus, beim Arzt oder im Alltag zu Hause verlangt den meisten Partnern, Familienmitgliedern und Freunden nicht nur zeitlich, sondern auch emotional einiges mehr ab. Wenn Sorgen den Alltag belasten, dazu Abläufe komplett neu organisiert werden müssen, führt das zu Stress. Und das macht es erheblich schwerer, gewohnt liebe- und verständnisvoll miteinander umzugehen.
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Weitere Symptome – manchmal erst nach Jahren
Eine Myelofibrose beginnt überwiegend schleichend. Zwar lassen sich im Blut in der Frühphase die ersten Veränderungen nachweisen. Doch körperliche Beschwerden treten meist noch nicht auf. Diese machen sich oft erst nach Jahren bemerkbar. Die Symptome hängen also davon ab, in welcher Phase der Erkrankung Ihr Angehöriger sich befindet, genauer: wie weit die Verfaserung des Knochenmarks fortgeschritten ist.
Von chronischer Müdigkeit bis Nachtschweiß – Einschränkungen des Alltags
Vielleicht leidet auch Ihr Angehöriger schon unter typischen Symptomen der MF. Viele Betroffene berichten von chronischer Müdigkeit und Nachtschweiß. In späteren Jahren der Erkrankung klagen viele Patienten vermehrt über ein frühes Sättigungsgefühl sowie Bauch- und Knochenschmerzen. All diese Symptome werden auch konstitutionelle Symptome genannt, sind krankheitsbedingt und können behandelt werden.
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Was Sie tun können
Achten Sie darauf, mit welchen Beschwerden Ihr Angehöriger zu tun hat bzw. ob er neue Beschwerden erwähnt. Mit dem MPN10 Symptomerfassungsbogen können Sie gemeinsam gezielt die wichtigsten Symptome dokumentieren und dem Arzt mitteilen. Viele der Symptome sind heute mit einer zielgerichteten Therapie erfolgreich therapierbar.
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Gibt es wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für die Behandlung Ihres Angehörigen? Ja, denn medizinische Leitlinien sprechen Therapieempfehlungen aus, die den Arzt bei der Behandlung der Myelofibrose (MF) unterstützen.
Je nach den oben genannten Symptomen und dem persönlichen Risiko Ihres Angehörigen gibt es zwei grundsätzliche Therapieziele:
Palliatives Ziel:
Hier zielt die Therapie darauf ab, die Symptome zu lindern sowie die Lebensqualität und die Lebenserwartung zu verbessern.
Kuratives Ziel:
Hier zielt die Therapie darauf ab, die Myelofibrose zu heilen. Die bislang einzige Behandlung, die das bei der MF kann, ist die sogenannte allogene Stammzelltransplantation. Allogen bedeutet, dass das transplantierte Gewebe von einem Spender stammt.
Eine Übersicht über die empfohlenen ärztlichen Maßnahmen finden Sie unter Therapiemöglichkeiten
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