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Bewahren Sie Ihre Leistungsfähigkeit

Wenn Ihr Alltag zur Last wird

Als chronische Erkrankung bringt die Myelofibrose Veränderungen in Ihrem Leben mit sich. Diese können unterschiedlich intensiv sein. Einem Teil der Patienten geht es über längere Zeit recht gut. Doch im zeitlichen Verlauf der Erkrankung können die Belastungen zunehmen, bei manchen sogar massiv. So kommt es bei den meisten Patienten zu mehreren Symptomen gleichzeitig. Die Ursache sind hauptsächlich sogenannte Zytokine, Botenstoffe im Immunsystem, die übermäßig ausgeschüttet werden.

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Werfen Sie einen Blick auf die häufigsten Belastungen¹:

Die Grafik zeigt eine Figur mit starker Müdigkeit
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Die Grafik zeigt eine Figur mit Konzentrationsstörungen
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Die Grafik zeigt eine Figur mit Inaktivität
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Die Grafik zeigt eine Figur mit nächtlichem Schwitzen
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Die Grafik zeigt eine Figur mit schnellem Völlegefühl
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Die Grafik zeigt eine Figur mit Bauchbeschwerden
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Diese Beschwerden können Ihre Aktivitäten einschränken und sogar zum teilweisen oder völligen Verlust Ihrer Leistungsfähigkeit führen. So leiden immerhin 23% der MPN Patienten den ganzen Tag an exzessiver Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue). Die Fatigue wird aber oft nicht als Teil der Erkrankung gesehen. Meist schätzen Ärzte die Bedeutung diese Belastungen auch als weniger schwer ein als die Patienten selbst.

Folgen, die viele Patienten spüren

Auch Sie nehmen in Ihrem Leben aktiv wichtige Rollen ein – in der Partnerschaft, für Verwandte und Freunde. Doch wenn die Kraft dazu fehlt, können wichtige Kontakte verkümmern, Hobbys müssen aufgegeben werden. Ganz alltägliche Handlungen werden mit schwindender Leistungsfähigkeit zur Herausforderung. Die Mobilität ist eingeschränkt, Reisen und schon eine Autofahrt werden problematisch. Umfragen unter MPN Patienten zeigen das Ausmaß der Einschränkung. Viele Betroffene sehen sich insbesondere durch die Fatigue eingeschränkt.

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Einschränkungen durch Fatigue²:

Die Grafik zeigt einen Prozentsatz mit dem Text bei alltäglichen Aktivitäten
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Die Grafik zeigt einen Prozentsatz mit dem Text bei Reisen
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Die Grafik zeigt einen Prozentsatz mit dem Text in der Lebensplanung
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Da viele der Patienten mit Myelofibrose noch im Berufsleben stehen, können die Konsequenzen Teilzeitarbeit, Arbeitslosigkeit und Vorruhestand sein. Umfragen bestätigen die Probleme durch die Symptomlast3:

Die Grafik zeigt einen Prozentsatz mit dem Text Beeinträchtigung der Gesamtaktivität
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Die Grafik zeigt einen Prozentsatz mit dem Text Beeinträchtigung der Arbeit
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Die Grafik zeigt einen Prozentsatz mit dem Text Krankheitsbedingte Reduktion der Arbeitszeiten
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Wenn man sich die Schwere der genannten Auswirkungen vor Augen führt, ist schon ein erster Eindruck von bleibender Müdigkeit oder von mehreren der genannten Symptome ein Signal, bei dem Sie handeln sollten – informieren Sie Ihren Arzt!

Die richtige Therapie anregen

Liegt eine Splenomegalie und/oder Symptome vor, sind für die Behandlung einer Myelofibrose zielgerichtete Therapien die erste von ärztlichen Leitlinien empfohlene Behandlung. Sie können helfen, Symptome wie Müdigkeit zu lindern. Dazu muss jedoch erst eine genaue Aufnahme der Symptome durch Ihren Arzt erfolgen.

Was Sie tun können

Da die erfolgreiche Behandlung von Symptomen eine Umstellung der Therapie erfordern kann, ist es wichtig, dass Sie auf Symptome wie Müdigkeit oder Juckreiz achten und ihr Auftreten dem Arzt berichten. Dabei hilft Ihnen der von Ärzten entwickelte und anerkannte MPN10 Symptomerfassungsbogen.

Referenzen:

1. Scherber R et al. The Myeloproliferative Neoplasm Symptom Assessment Form (MPN-SAF): International Prospective Validation and Reliability Trial in 402 patients. Blood 2011;118(2):401–408.
2. Scherber RM et al. Comprehensively Understanding Fatigue in Patients With Myeloproliferative Neoplasms. Cancer 2016;122(3):477–485.
3. Harrison CN et al. The impact of myeloproliferative neoplasms (MPNs) on patient quality of life and productivity: results from the international MPN Landmark survey. Ann Hematol 2017; 96(10):1653–1665.

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