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Gesundheitsthemen – richtig informieren

Viele Menschen, die von Myelofibrose betroffen sind, möchten sich über die Aufklärung Ihres Arztes hinaus über ihre Erkrankung informieren. Doch es ist oft nicht einfach, aus dem großen Angebot gute und richtige Informationen herauszufiltern.

Je besser Sie über Ihre Erkrankung und Behandlung informiert sind, desto besser verstehen Sie, was mit Ihnen geschieht und können aktiv an Ihrer Therapie mitarbeiten. Die erste und wichtigste Anlaufstelle dafür ist Ihr behandelnder Arzt. Wenn Sie sich darüber hinaus informieren möchten, gilt es, vertrauenswürdige Quellen zu finden und dabei die Spreu vom Weizen zu trennen.

Ihr Arzt: Fachmann und Ansprechpartner

Eine Aufgabe Ihres Arztes ist es, Ihnen möglichst alle medizinischen Informationen zu geben, die Sie benötigen. Dazu gehört in erster Linie die verständliche Aufklärung über Ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten mit ihren Chancen und Risiken. Er ist auch Ihr Ansprechpartner, wenn Sie Bedenken oder Befürchtungen bezüglich der Therapie haben, z. B. in Bezug auf Wirksamkeit oder Nebenwirkungen.

Dauert die Zusammenarbeit länger, kommen bei Ihnen vielleicht Fragen auf, die über das Medizinische hinausgehen. Eventuell möchten Sie psychotherapeutische Unterstützung, benötigen eine Haushaltshilfe oder suchen Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe. Ihr Arzt sollte für alle Fragen offen sein. Entweder kann er Ihnen selbst weiter helfen oder Ansprechpartner nennen, an die Sie sich wenden können.

Vorbereiten für das Arztgespräch

Häufig ist die Zeit im Krankenhaus oder in der Arztpraxis für Gespräche knapp bemessen. Um die Zeit optimal nutzen zu können, sollten Sie sich auf das Gespräch mit dem Arzt möglichst gut vorbereiten.

Checkliste für das Arztgespräch

  • Schreiben Sie Ihre Fragen im Voraus auf und nehmen Sie die Liste zum Termin mit.
  • Bringen Sie Ihre Fragen im Voraus in eine für Sie stimmige Reihenfolge. Setzen Sie dabei die wichtigsten Fragen an den Anfang.
  • Nehmen Sie beim ersten Gespräch mit einem neuen Arzt Ihre bisherigen Befunde, Untersuchungsergebnisse und Informationen über frühere Erkrankungen mit.
  • Wenn Sie eine Person Ihres Vertrauens mitnehmen, sprechen Sie vorher mit ihr ab, was sie beim Termin klären wollen und welche Unterstützung Sie sich von ihr vorstellen.

Selbst aktiv werden - Ihr Nutzen

Auch wenn Sie sich gut betreut fühlen, möchten Sie sich vielleicht über die Aufklärung des Arztes hinaus informieren. Sei es, um Wissen zu vertiefen, eine andere Meinung zu hören oder noch Unverstandenes aufzuklären. Vielleicht möchten Sie auch Möglichkeiten recherchieren, was Sie zusätzlich zur Therapie für Ihre Gesundheit tun können.

Diese Eigeninitiative hat positive Effekte auf mehreren Ebenen: zum einen können Sie im Arztgespräch gleich gezielte Themen besprechen und benötigen weniger Zeit für Grundinformationen. Zum anderen kann es Ihnen das Gefühl geben, selbst etwas tun zu können, statt der Erkrankung passiv gegenüberzustehen.

Dieses Gefühl kann besonders kurz nach der Diagnose wichtig sein, wenn Sie sich erst eine Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung aufbauen. Nicht zuletzt können Sie als gut informierter Patient besser Entscheidungen für sich treffen.

Drei wichtige Hinweise zur Recherche

  • Achten Sie darauf, ob der Autor ausreichendes Fachwissen hat. Für eine Zweitmeinung sollten Sie einen anderen Arzt zu befragen, statt im Internet zu recherchieren.
  • Wenn Sie zusätzlich zur Behandlung „therapeutische“ Maßnahmen ergreifen, stimmen Sie sich eng mit Ihrem Arzt darüber ab. Dies gilt auch für alternative Therapien, Hausmittel und neue Sportarten.
  • Schauen Sie sich Unverstandenes in Ruhe nochmal an. Scheuen Sie sich nicht, nochmal Ihren Arzt zu fragen, wenn Ihnen etwas unklar geblieben ist.

Merkmale guter Gesundheitsinformationen

Wenn Sie Informationen sammeln, ist es entscheidend, einschätzen zu können, ob sie qualitativ hochwertig und für Ihre persönliche Situation geeignet ist. Dafür gibt es einige Kriterien, die Ihnen dabei helfen können:

Eine Faustregel besagt: Glauben Sie eine Information erst, wenn Sie sie bei mindestens zwei verschiedenen Informationsanbietern gefunden haben. Nachfolgende Hinweise geben Ihnen weitere Anhaltspunkte, die Ihnen helfen, gute Gesundheitsinformation im Internet, aber auch von anderen Quellen, zu erkennen.

Aktuell und korrekt: Informationen sollten aktuell sein. Prüfen Sie daher, von wann die Information stammt bzw. wann sie zuletzt aktualisiert wurde. Fehlt die Angabe, sollten Sie die Information mit Vorsicht genießen. Besonders Angaben zu Therapie-Schemata können veraltet sein oder es gibt in der Zwischenzeit neuere Erkenntnisse, Studien oder Medikamente.

So genannte Patientenleitlinien sind eine gute Möglichkeit, sich umfassend und korrekt zu informieren. Patientenleitlinien werden von Fachleuten entwickelt und erläutern in verständlicher Sprache den aktuellen wissenschaftlichen Stand zu Behandlung von Erkrankungen.

Gute Information erkennen: Es ist ein gutes Zeichen, wenn die Internetseite oder die Broschüre übersichtlich aufgebaut und die Inhalte in verständlicher Sprache geschrieben sind. Zahlen und Fakten - insbesondere Aussagen zu Therapien - sollten mit seriösen Quellen belegt sein. Gute Information zeichnet sich auch dadurch aus, dass sie ausgewogen ist, als z. B. Vor- und Nachteile eines Verfahrens genannt werden.

Seriös: Der Anbieter sollte klarstellen, dass die Information keinen Arztbesuch ersetzen kann. Weiterhin sollte eventuell vorhandene Werbung deutlich vom Inhalt der Seite unterscheidbar sein. Heilungsversprechen sind in jedem Fall skeptisch zu betrachten.

Unabhängig bzw. transparent: Bevorzugen Sie unabhängige Quellen wie z. B. den Krebsinformationsdienst, Krankenkassen oder erfahrene Patientenorganisationen.
Bei Internetseiten sollte eindeutig erkennbar sein, wer für die Inhalte verantwortlich ist und ob die Seite finanziell unterstützt wird und von wem. Sie können dies meist bei „Über uns", Kontakt oder im Impressum nachlesen.

Für Internetseiten mit Gesundheitsinformationen gibt es Qualitätssiegel, die Ihnen als Anhaltspunkt dienen können, wie transparent die Information auf der Seite gehandhabt wird. Die in Deutschland relevanten Siegel sind HON und Afgis. Für die Vergabe des Siegels wird jedoch nicht geprüft, ob der Inhalt der Seiten korrekt ist.

Unser Rat:
Fragen Sie gegebenenfalls Ihren Arzt. Durch sein Fachwissen kann er Ihnen helfen, Informationen einzusortieren und zu bewerten.

Eingeschränkte Informationsmöglichkeit durch Arzneimittelhersteller – ein Wort in eigener Sache

Arzneimittelhersteller verfügen über großes medizinisches Fachwissen in ihrem Gebiet, weshalb sie wertvolle Informationen geben können. Dass Arzneimittelhersteller jedoch streng reglementiert sind, was sie kommunizieren dürfen und was nicht, ist vielen Menschen nicht im Detail bekannt.

So unterliegen Arzneimittelhersteller vor allem dem Heilmittelwerbegesetz (HWG). Das HWG verbietet die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente durch den Hersteller gegenüber Laien. Je nach rechtlicher Auslegung hat das zahlreiche Auswirkungen darauf, was Arzneimittelhersteller z. B. auf ihren öffentlich zugänglichen Internetseiten schreiben dürfen und was nicht. Zwei Beispiele:

  • Medikamente dürfen nicht namentlich genannt werden. Werden Wirkstoffe genannt, müssen alle relevanten aufgezählt werden, die es auf dem Markt gibt. Das Ziel dieser Einschränkung ist, dass das eigene Medikament nicht bevorzugt dargestellt und so indirekt beworben wird.
  • Es dürfen keine eigenen Empfehlungen für eine Diagnostik oder Therapie gegeben, sondern nur Behandlungsstandards von Fachgesellschaften wiedergegeben werden – die Information muss also neutral sein.

Stand: 2017

Quellen:

  1. Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Die Blauen Ratgeber: Patienten und Ärzte als Partner (Stand 12/2014), https://www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/043_0124.pdf (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  2. Krüger-Brand, H. Patienteninformation: Navigieren durchs Gesundheits-Web, Dtsch Arztebl 2012; 109(39), http://www.aerzteblatt.de/archiv/131153 (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  3. Patienten-Information.de, http://www.patienten-information.de/patientenleitlinien (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  4. vfa. Die forschenden Pharma-Unternehmen, http://www.vfa.de/de/wirtschaft-politik/positionen/pos-patienteninformation.html (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  5. Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, http://www.gesetze-im-internet.de/heilmwerbg/ (zuletzt besucht am 10.03.2017)

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