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Halten Sie die Stärke Ihrer Symptome fest!

Die Therapie der MF soll vor allem Ihre Krankheitssymptome regulieren und kontrollieren. Belastende Symptome können nur Sie selbst erfassen – chronische Müdigkeit, Nachtschweiß oder Völlegefühl gehören dazu. Der Arzt kann diese Symptome an Laborwerten nicht ablesen. Sprechen Sie daher mit Ihrem Arzt über Veränderungen Ihrer Symptome im Krankheitsverlauf, sodass rechtzeitig eine gezielte Therapie eingeleitet werden kann.

Bei der regelmäßigen Erfassung der Symptome hilft Ihnen der MPN-Tracker. Er ist Ihr Online-Tagebuch, mit dem Sie einfach und schnell diese wichtigen Fakten erfassen können. So können Sie die Wirkung Ihrer Therapie verfolgen und eventuelle Entwicklungen wie das Auftreten von Symptomen beim Arzt ansprechen.

Weiterführende Informationen zur Erkrankung


Die Initiative „Leben mit PV & MF“ bietet Patienten, Angehörigen und Interessierten Austausch und Anregungen zu zentralen Themen der Erkrankung.
Mit Ihrer Anmeldung signalisieren Sie uns Ihr Interesse an weiteren Informationen zur Erkrankung Polycythaemia vera (PV) bzw. Myelofibrose (MF) und geben uns Ihr Einverständnis zur Zusendung weiterer Materialien.

KLINISCHE STUDIEN: WAS SIE WISSEN SOLLTEN

Überprüfen Sie die Chance

Bei der Behandlung von Patienten besteht in vielen Bereichen ein Bedarf an neuen oder weiter verbesserten Medikamenten. Forschende Pharmaunternehmen entwickeln meist über viele Jahre hinweg einen Wirkstoff, der dem Bedarf entsprechen soll. Klinische Studien stellen den letzten Schritt in diesem Prozess dar.

Für kranke Menschen kann die Teilnahme an einer klinischen Studie eine Chance bieten, von neuen Behandlungsmethoden zu profitieren, sie birgt aber auch Risiken.

Wenn Sie überlegen, an einer klinischen Studie teilzunehmen, kann die Beantwortung folgender Fragen Ihnen vielleicht helfen, eine Entscheidung zu treffen:

  • Welche klinischen Studien kommen überhaupt infrage? Wo finde ich Informationen über diese Studien?
  • Was sind der erwartete Vorteil und das erwartete Risiko der Studie im Vergleich zu zugelassenen Behandlungsmöglichkeiten? Sind bereits Ergebnisse aus früheren Studien bekannt?
  • Wie wird meine Lebensqualität während der Studie beeinflusst? Welchen Therapien, Untersuchungen bzw. Tests muss ich mich unterziehen?
  • Wer gibt eine von Ärzten und Unternehmen unabhängige Meinung zu dieser Studie? Wer finanziert die Studie? Stehen medizinische Gründe im Vordergrund?
  • Ist es möglich, mit anderen Menschen zu sprechen, die in einer ähnlichen Situation sind, oder die bereits Erfahrung mit klinischen Studien besitzen?
  • Gibt es die Möglichkeit der Übernahme von Reisekosten, falls das Studienzentrum weiter entfernt ist als der aktuell behandelnde Arzt?

Unumgänglich: Die Information durch den Arzt

Die sogenannte Patienteninformation und -einwilligung nach erfolgter Aufklärung (Informed Consent) beschreibt, dass der Arzt Sie als Patient zunächst ausführlich und verständlich über alle wichtigen Aspekte der Studie informieren muss – insbesondere über Risiken und Nebenwirkungen. Erst danach können Sie Ihre freiwillige Zustimmung zu einer Studienteilnahme geben.

Suchen Sie Rat bei Ihrem aktuell behandelnden Arzt oder in größeren Kliniken.

Das erwartet Sie als Teilnehmer einer Studie

Verschaffen Sie sich einen Überblick, wie eine klinische Studie verläuft. Wenn Sie darüber nachdenken, sind sowohl eine sorgfältige Aufklärung durch den Studienarzt als auch eine Untersuchung Ihres Gesundheitszustandes unumgängliche Voraussetzungen der Teilnahme.

Infografik Erklärung eines Studienablaufs für einen Myelfibrose-Patienten
DDB Health GmbH

MPN-ZENTREN

Bei wichtigen Angelegenheiten im Leben wird man gerne mehrere Meinungen nachfragen, um sich ein möglichst ausgewogenes Urteil zu bilden. Ein Interesse an mehr als einer Ansicht ist auch beim Thema Erkrankung nichts Ungewöhnliches. Auch bei einem guten Vertrauensverhältnis zum Arzt kann das Bedürfnis auftreten, die Sicht eines zweiten Arztes einzuholen.

Wenn Sie zu Fragen, die die Myelofibrose betreffen, eine zweite Meinung hören möchten, gibt es neben niedergelassenen Spezialisten weitere Ansprechpartner – z.B. Ärzte, die dem Thema besonders viel Zeit widmen, wie die Mitglieder der Studiengruppen GSG-MPN.