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Portrait einem Mannes zusammengesetzt aus verschiedenen Gesichtern

Herzlich willkommen auf der Wissensplattform für MF-Patienten

Myelofibrose (MF) ist eine seltene Erkrankung, Allgemeinwissen zur MF ist deshalb wenig verbreitet. Diese Website möchte MF-Patientinnen und Patienten, aber auch Angehörigen wissenschaftlich fundiertes Wissen zur Erkrankung und zum Umgang damit zur Verfügung stellen.

Wie wird eine MF erkannt? Welche Risiken und Symptome bringt sie mit sich und wie kann sie behandelt werden? Und was kann man als Betroffener tun, um die Therapie zu unterstützen? Die Antworten auf dieser Website ermöglichen es Ihnen, die richtigen Fragen an Ihren Arzt zu stellen und selbst aktiv zu werden.

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MPN Awareness Day

Am 8. September ist der Awareness Day für myeloproliferative Erkrankungen (MPN)! Das Ziel: informieren und Austausch fördern.

Ein Artikelbild einer Gruppe von Menschen der MPN Patiententage Startseite
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Der MPN-Tracker –
dokumentieren Sie Ihre MF

Der MPN-Tracker ermöglicht es Ihnen als MF-Patient, alle wichtigen Entwicklungen Ihrer Erkrankung zu speichern – online:

  • Erfassen und dokumentieren Sie Ihre Krankheitssymptome
  • Verfolgen Sie die Wirkung Ihrer Therapie
  • Drucken Sie die Zusammenfassung Ihrer Ergebnisse für das Arztgespräch aus

Starten Sie das Anwendungsvideo hier und bekommen Sie einen Einblick in den MPN-Tracker:

Erfahren Sie mehr über die Myelofibrose

Bei Ihnen bzw. einem Ihnen nahestehenden Menschen ist eine Myleofibrose diagnostiziert worden. MF – so die Kurzform – ist eine chronische Erkrankung des Knochenmarks. Dabei wird das blutbildende Knochenmark (lat. Myelo) durch Bindegewebe ersetzt und verfasert (lat. Fibrose). Die Verfaserung schreitet immer weiter voran. Verbunden ist dies mit einer Veränderung der Zahl der Blutzellen: Zuerst werden zu viele produziert, später mit zunehmender Verfaserung immer weniger.

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Die Erkrankung

Hier finden Sie die wichtigsten Fakten zur MF – warum sie zur Überproduktion von Blutzellen führt und wie man sie diagnostiziert.

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Symptome

Komplikationen wie Splenomegalie, belastende Symptome wie Müdigkeit und Nachtschweiß – erkennen Sie Risiken der MF.
 

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Therapie

Die Therapie der MF richtet sich nach dem Krankheitsbild sowie nach Ihrer individuellen Risikogruppe.
 

Leben mit MF – wie Sie den Alltag meistern

Bei einer Myelofibrose können sich im Verlaufe der Erkrankung Veränderungen ergeben, die sich auf Leistungsfähigkeit und Lebensqualität auswirken. Erfahren Sie, wie Sie krankheitsbedingte Symptome erkennen und aktiv zum Erhalt der Lebensqualität beitragen können.

Ein Teaserbild mit einem Mann und einem Mädchen der Leben mit MF Seite
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Leistungsfähigkeit

Die MF kann exzessive Müdigkeit und andere belastende Symptome auslösen und die Leistungsfähigkeit im Alltag einschränken.

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Lebensqualität

Ihre Lebensqualität wird davon bestimmt, wie Sie Ihr Wohlergehen einschätzen und fördern. Hier finden Sie Tipps, wie Sie sich Gutes tun.

Ein Bild der Leben mit Myelofibrose Startseite mit zwei älteren Damen
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Kommunikation

Die MF bringt auch neue Anforderungen an die Kommunikation mit anderen mit sich: mit Angehörigen, Kollegen, mit dem Arzt

Erfahrungen von MF-Patienten nutzen

Auch Ihre Erfahrungen mit der Myelofibrose sind ganz individuell geprägt. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.

Der Patient Wolfgang B. erzählt – im Video
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Patienten erzählen

Was sind die Erfahrungen anderer Patienten mit MF? Hier finden Sie Reportagen zum Thema – und eine Selbsthilfegruppe.

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Expertenwissen

Seit 2016 finden in ganz Deutschland die MPN Patiententage statt – Treffpunkte von Patienten und medizinischen Experten.

Wissenswertes für Angehörige

Auch die Angehörigen von Menschen, die an MF erkrankt sind, werden täglich mit den Belastungen konfrontiert und auch zeitlich gefordert. Unsicherheiten in Bezug auf Ursache und Verlauf der Erkrankung können für eine zusätzliche emotionale Bürde sorgen. Die folgenden Informationen sollen Ihnen als Angehörige/n helfen, den Umgang mit der Erkrankung besser zu bewältigen.

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Die MF verstehen
 

Um die Situation Ihres Angehörigen mit MF zu verstehen, ist das Verständnis von Erkrankung, Symptomen und Therapie wichtig.

Ein Bild von einer telefonierenden Frau der Leben mit MF Seite
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Miteinander reden
 

Eine Erkrankung wie die MF verändert das Leben – auch das der Angehörigen. Hier finden Sie Hinweise zum guten Miteinander.
 

Ein Bild eines Ipads der Leben mit MF Seite
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Unterstützung nutzen

Wer sich für andere engagiert, braucht zusätzlich Kraft. Hier finden Sie Anregungen, wie Sie auf Ihre Reserven achten können.