Myelofibrose (MF) ist eine seltene Erkrankung, Allgemeinwissen zur MF ist deshalb wenig verbreitet. Diese Website möchte MF-Patientinnen und Patienten, aber auch Angehörigen wissenschaftlich fundiertes Wissen zur Erkrankung und zum Umgang damit zur Verfügung stellen.
Wie wird eine MF erkannt? Welche Risiken und Symptome bringt sie mit sich und wie kann sie behandelt werden? Und was kann man als Betroffener tun, um die Therapie zu unterstützen? Die Antworten auf dieser Website ermöglichen es Ihnen, die richtigen Fragen an Ihren Arzt zu stellen und selbst aktiv zu werden.
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MPN Awareness Day
Am 8. September ist der Awareness Day für myeloproliferative Erkrankungen (MPN)! Das Ziel: informieren und Austausch fördern.
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Bei Ihnen bzw. einem Ihnen nahestehenden Menschen ist eine Myleofibrose diagnostiziert worden. MF – so die Kurzform – ist eine chronische Erkrankung des Knochenmarks. Dabei wird das blutbildende Knochenmark (lat. Myelo) durch Bindegewebe ersetzt und verfasert (lat. Fibrose). Die Verfaserung schreitet immer weiter voran. Verbunden ist dies mit einer Veränderung der Zahl der Blutzellen: Zuerst werden zu viele produziert, später mit zunehmender Verfaserung immer weniger.
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Die Erkrankung
Hier finden Sie die wichtigsten Fakten zur MF – warum sie zur Überproduktion von Blutzellen führt und wie man sie diagnostiziert.
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Symptome
Komplikationen wie Splenomegalie, belastende Symptome wie Müdigkeit und Nachtschweiß – erkennen Sie Risiken der MF.
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Therapie
Die Therapie der MF richtet sich nach dem Krankheitsbild sowie nach Ihrer individuellen Risikogruppe.
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Leistungsfähigkeit
Die MF kann exzessive Müdigkeit und andere belastende Symptome auslösen und die Leistungsfähigkeit im Alltag einschränken.
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Lebensqualität
Ihre Lebensqualität wird davon bestimmt, wie Sie Ihr Wohlergehen einschätzen und fördern. Hier finden Sie Tipps, wie Sie sich Gutes tun.
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Kommunikation
Die MF bringt auch neue Anforderungen an die Kommunikation mit anderen mit sich: mit Angehörigen, Kollegen, mit dem Arzt
Auch Ihre Erfahrungen mit der Myelofibrose sind ganz individuell geprägt. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.
Der Patient Wolfgang B. erzählt – im Video
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Patienten erzählen
Was sind die Erfahrungen anderer Patienten mit MF? Hier finden Sie Reportagen zum Thema – und eine Selbsthilfegruppe.
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Expertenwissen
Seit 2016 finden in ganz Deutschland die MPN Patiententage statt – Treffpunkte von Patienten und medizinischen Experten.
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Die MF verstehen
Um die Situation Ihres Angehörigen mit MF zu verstehen, ist das Verständnis von Erkrankung, Symptomen und Therapie wichtig.
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Miteinander reden
Eine Erkrankung wie die MF verändert das Leben – auch das der Angehörigen. Hier finden Sie Hinweise zum guten Miteinander.
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Unterstützung nutzen
Wer sich für andere engagiert, braucht zusätzlich Kraft. Hier finden Sie Anregungen, wie Sie auf Ihre Reserven achten können.