It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

GETEILTES LEID IST SELTEN HALBES LEID

Im Zentrum der Behandlung einer Myelofibrose steht selbstverständlich der betroffene Patient. Trotzdem greift eine solche schwerwiegende Erkrankung auch in das Leben der Menschen ein, die dem Patienten nahestehen: Ehefrau oder -mann, Partner oder Partnerin, Familie oder Freunde.

Weil deren Unterstützung von immenser Bedeutung für einen erfolgreichen Umgang mit Krebs im Allgemeinen und der Therapie im Speziellen ist, werden die Angehörigen zunehmend nicht bloß in die Behandlung mit eingebunden, sondern – häufig im Rahmen der sogenannten Psychoonkologie – selbst unterstützt und gestärkt.

KURZ-INFO

Die zwei Phasen der Myelofibrose

Mehr erfahren

Veränderungen

Als Angehöriger eines Patienten mit Myelofibrose stürmen auf Sie – gerade bei Diagnosestellung – viele neue Informationen ein. Das kann sehr verunsichernd und belastend wirken. Vielleicht empfinden Sie sich auch manchmal ein wenig allein gelassen. Nicht nur, weil MF eine seltene Erkrankung ist, die kaum jemand kennt. Eventuell auch, weil Sie plötzlich Aufgaben im Privat- oder Geschäftsleben übernehmen müssen, für die vorher Ihr Angehöriger zuständig war.

Psychologen wissen: Geteiltes Leid ist selten halbes Leid. Die Unterstützung des Angehörigen im Krankenhaus, beim Arzt oder im Alltag zu Hause verlangt den meisten Partnern, Familienmitgliedern und Freunden nicht nur zeitlich, sondern auch emotional einiges mehr ab.  Wenn Sorgen den Alltag belasten, dazu Abläufe komplett neu organisiert werden müssen, führt das zu Stress. Und das macht es erheblich schwerer, gewohnt liebe- und verständnisvoll miteinander umzugehen.

Belastungen

Einen nahestehenden, geliebten Menschen leiden zu sehen, ist für fast jeden Angehörigen eine extreme seelische Belastung. Wer will nicht generell helfen oder einfach Beistand geben – am liebsten rund um die Uhr.

Dafür sind Angehörige schnell bereit, auf Dinge zu verzichten, die eigentlich gut und wichtig für sie sind: Hobbys, Sport, soziale Kontakte oder kulturelle Erlebnisse. Schlimmer noch: Es verliert seinen Reiz, schöne Dinge auch mal alleine zu erleben, weil dieses als egoistisch und unsolidarisch empfunden wird.

Grenzen

Natürlich ist generell nichts dagegen einzuwenden, mit Ihrem erkrankten Angehörigen viel Zeit zu verbringen. Dauerhaft an die Grenzen zu gehen bzw. diese in Selbstaufgabe zu überschreiten, nützt einem MF-Patienten allerdings nur kurzfristig.

Myelofibrose ist häufig eine Erkrankung, die viele Jahre oder gar Jahrzehnte behandelt werden muss. Deshalb droht Gefahr, wenn Sie nicht auf sich selbst Acht geben. Mittel- oder langfristig werden Sie irgendwann keine Kraft mehr haben, für den anderen Menschen da zu sein.

Was die MF so herausfordernd macht

Zwar unterscheidet sich der Krankheitsverlauf der Myelofibrose von Patient zu Patient erheblich. Harmlos ist sie aber nie. Etwa dreieinhalb bis fünfeinhalb Jahre nach Erstdiagnose ist etwa jeder zweite Patient verstorben. Das liegt einerseits daran, dass MF oft erst im Alter auftritt. Andererseits kann die Erkrankung bei längeren Verläufen in eine Akute Myeloische Leukämie (kurz AML) übergehen. Die Therapie der schnell und heftig einsetzenden Erkrankung ist – anders als bei der langsamen, chronischen Form – schwer.

 

WAS SIE TUN KÖNNEN

  • Damit der Arzt Komplikationen wie eine Akute Myeloische Leukämie rechtzeitig erkennen und behandeln kann, ist es wichtig, dass Ihr Angehöriger regelmäßig den Verlauf der Erkrankung kontrollieren lässt und  die Termine wahrnimmt. Hierbei können Sie ihn motivierend unterstützen.
  • Auch die übermäßige Vermehrung von Blutkörperchen in der frühen Phase bzw. der Mangel an Blutplättchen oder roten Blutkörperchen in der Spätphase erfordert Kontrollen, die Sie gegebenenfalls zusammen wahrnehmen können.
  • Die regelmäßige Ultraschall-Untersuchung der Milz ist ein weiterer unentbehrlicher Kontrollbaustein der Therapie. Bei einer Milzvergrößerung hängt der Erfolg von früher Entdeckung und zeitigem Therapiebeginn ab.

Weitere Symptome – manchmal erst nach Jahren

Eine Myelofibrose beginnt überwiegend schleichend. Zwar lassen sich im Blut in der Frühphase die ersten Veränderungen nachweisen. Doch körperliche Beschwerden treten meist noch nicht auf. Diese machen sich oft erst nach Jahren bemerkbar. Die Symptome hängen also davon ab, in  welcher Phase der Erkrankung Ihr Angehöriger sich befindet, genauer: wie weit die Verfaserung des Knochenmarks fortgeschritten ist.

Von chronischer Müdigkeit bis Nachtschweiß – Einschränkungen des Alltags

Vielleicht leidet auch Ihr Angehöriger schon unter typischen Symptomen der MF. Viele Betroffene berichten von chronischer Müdigkeit und Nachtschweiß. In späteren Jahren der Erkrankung klagen viele Patienten vermehrt über ein frühes Sättigungsgefühl sowie Bauch- und Knochenschmerzen. All diese Symptome werden auch konstitutionelle Symptome genannt, sind krankheitsbedingt und können behandelt werden.

WAS SIE TUN KÖNNEN

Achten Sie darauf, mit welchen Beschwerden Ihr Angehöriger zu tun hat bzw. ob er neue Beschwerden erwähnt. Mit dem MPN10 Symptomerfassungsbogen können Sie gemeinsam gezielt die wichtigsten Symptome dokumentieren und dem Arzt mitteilen. Viele der Symptome sind heute mit einer zielgerichteten Therapie erfolgreich therapierbar.

Verstärkte Blutungsneigung

Da die Blutplättchen für die Blutgerinnung zuständig sind, dauern in der Spätphase z. B. verletzungsbedingte Blutungen länger an und sind massiver.

Blutarmut

Die verringerte Anzahl der roten Blutkörperchen führt zu einer Blutarmut (Anämie), die Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit verursacht. Je weiter die Anämie fortschreitet, desto mehr Symptome machen sich bemerkbar.

Vergrößerung von Milz und Leber

Da die Blutbildung vermehrt in Milz und Leber „ausgelagert“ wird, vergrößern sich diese Organe im Verlauf der Myelofibrose. In der späteren Phase kann dies Schmerzen im oberen Bauchbereich hervorrufen und zudem andere Organe wie den Magen und den Darm verdrängen. In der Folge klagen die Betroffenen vermehrt über Beschwerden beim Essen, bei der Verdauung und sogar bei der Beweglichkeit.

DIE THERAPIEZIELE BEI DER MYELOFIBROSE

Das Therapieziel richtet sich nach dem Symptombild

Gibt es wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für die Behandlung Ihres Angehörigen? Ja, denn medizinische Leitlinien sprechen Therapieempfehlungen aus, die den Arzt bei der Behandlung der Myelofibrose (MF) unterstützen.

Je nach den oben genannten Symptomen und dem persönlichen Risiko Ihres Angehörigen gibt es zwei grundsätzliche Therapieziele:

  • Palliatives Ziel:

Hier zielt die Therapie darauf ab, die Symptome zu lindern sowie die Lebensqualität und die Lebenserwartung zu verbessern.

  • Kuratives Ziel:

Hier zielt die Therapie darauf ab, die Myelofibrose zu heilen. Die bislang einzige Behandlung, die das bei der MF kann, ist die sogenannte allogene Stammzelltransplantation. Allogen bedeutet, dass das transplantierte Gewebe von einem Spender stammt.

Mehr über die allogene Stammzelltransplantation erfahren Sie im Experten-Interview mit Dr. Kröger: Über Fortschritte, Fingerspitzengefühl und die Kunst, den guten Zeitpunkt zu finden

Eine Übersicht über die empfohlenen ärztlichen Maßnahmen finden Sie unter THERAPIEMÖGLICHKEITEN

Symbolgrafik Therapie
DDB Health GmbH

KURZ-INFO

Die zwei Phasen der Myelofibrose

Die MF ist eine seltene Erkrankung, bei der das Knochenmark verfasert (Fibrosierung). Das bedeutet, dass das blutbildende Knochenmark mit der Zeit immer stärker von

Bindegewebe ersetzt wird. Doch die fortschreitende, bösartige Erkrankung äußert sich nicht

bei allen Patienten gleich. Das Symptombild hängt im Wesentlichen von der Krankheitsphase ab:

Frühe Phase: Zu Beginn der Erkrankung vermehren sich im Knochenmark aufgrund eines Fehlers in einer Stammzelle die Blutzellen übermäßig. Je nach Art der Blutzelle bezeichnet man diese Vermehrung als

  • Thrombozytose: Erhöhte Anzahl der Blutplättchen
  • Leukozytose: Erhöhte Anzahl der weißen Blutkörperchen (Leukozyten)

Späte Phase: Im weiteren Verlauf wird das blutbildende System immer stärker von Bindegewebe gestört. In der Folge werden im Knochenmark zu wenige Blutzellen gebildet – sowohl Blutplättchen als auch weiße und rote Blutkörperchen.

Referenzen:

  1. Onkopedia Leitlinie Primäre Myelofibrose. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  2. mpn-netzwerk e.V. Primäre Myelofibrose – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Oktober 2016. Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  3. Boothby E. et al. Shared Experiences Are Amplified. Aps 2014. 25(12); 2209-2216.
  4. Deutsche Krebshilfe e. V. Die Blauen Ratgeber: Hilfen für Angehörige. (Stand: Februar 2020).
  5. Leitlinienprogramm Onkologie; Patientenleitlinie Psychoonkologie. (Stand Febraur 2016). Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  6. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), Angehörige und Freunde. Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.