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Leben mit Myelofibrose

Informationen zum Krankheitsbild für Patienten und
Angehörige. Tipps zum Leben mit der Erkrankung.

Was wünschen Sie sich?

Während des Patienteninformationstages MPN schrieben die Teilnehmer ihre Wünsche, Bedürfnisse und Hoffnung in Bezug auf ihre Erkrankung auf und hefteten sie an eine Pinnwand. Auf der digitalen Wunschwand können Sie diese in Ruhe durchlesen. Wenn ein Wunsch Ihre Situation widerspiegelt, können Sie es einfach zeigen und auf ”gefällt mir” drücken. 

Fitness- und Er­nährungs­be­ratung zur Vor­bereitung auf die Stamm­zell­trans­plan­tation

finanzielle und perso­nelle Unter­stützung für neutrale Info-/ Koor­dinations­stelle

Kontakt zu anderen Patienten

Fokus der Ärzte auf Lebens­qua­lität statt auf Risiko­faktoren und Lebens­ver­längerung

Hilfe gegen den Juck­reiz bei ET mit Thrombos < 500.000

bei Blut­trans­fusionen Eisen aus den Erythrozyten ent­fer­nen

mehr Informationen an Häma­tologen

zentrale An­lauf­stelle für außer­medizinische Fragen (Rente, Arbeits­unfähig­keit,...)

mehr Auf­geschlossen­heit bei den Ärzten

Selbst­hilfe­gruppe/ Erfahrungs­austausch in der Nähe

Hilfe/ Creme/ Duschgel ge­gen aqua­genen Juck­reiz

mehr Infos über Osteo­myelo­fibrose im Internet und in häma­tologischen Arzt­praxen

wenig Neben­wirkungen bei PV

professionell ge­führte Info-/ Ko­ordi­nierungs­stelle für MPNs

mehr Forschungs­ergeb­nisse in Deutsch

ein wirksames Medikament gegen Juck­reiz

regel­mäßige, gut ver­ständ­liche Berichte zum aktuellen Stand der For­schung

Evidenz­stelle für die Er­fassung von Lang­zeit­er­fahrungen bei der me­di­ka­men­tösen Thera­pie

kosten­lose Ver­netzung im Internet

Statistische Daten zu Stamm­zell­trans­plan­tationen bei MPN

Zusammen­arbeit und Aus­tausch mit Derma­tologen zu PV

Informationen über regionale Treffen

lange mit der Erkrankung zu leben

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