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Myelofibrose – Unterstützung durch Freunde und Familie

Die Diagnose Myelofibrose bedeutet eine große Veränderung der Lebenssituation. Sie führt oft zu einer schweren emotionalen Krise und Stress, auch für die Angehörigen. Doch Freunde und Familie können eine wichtige Stütze sein.

Myelofibrose und Partnerschaft – reden und verstehen

Die Myelofibrose-Erkrankung kann in Ihnen eine ganze Reihe an Gefühlen hervorrufen, zu denen Angst, Hilflosigkeit, Verzweiflung und Wut zählen können. Auch Ihr Partner erlebt möglicherweise diese Gefühle. Deshalb kann es von Vorteil sein, wenn Sie mit ihm darüber sprechen, um sich gegenseitig zu unterstützen oder Missverständnissen vorzubeugen.

Möglicherweise gehen Sie und Ihr Partner sehr unterschiedlich mit der Situation um. Während Sie über Ihre Gefühle reden möchten, geht er einem Gespräch lieber aus dem Weg – oder umgekehrt. Jeder Mensch hat im Leben eine Strategie im Umgang mit Krisensituationen und extremen Gefühlsschwankungen entwickelt, die für ihn die geeignetste zu sein scheint. Wichtig ist es also, für den Anderen Verständnis zu haben.

Unser Rat:
Suchen Sie eine offene und ehrliche Aussprache. So können Sie mit Ihrem Partner Ihre Gefühle und Bedürfnisse teilen und sich mit ihnen auseinandersetzen. Dazu gehört aber auch, Phasen gegenseitig zu respektieren, in denen jeder seine Gefühle und Gedanken ganz mit sich alleine ausmachen möchte.

Partnerschaft und Intimität

Zur vertrauensvollen Kommunikation in einer Partnerschaft zählt auch der Umgang mit Intimität und Sexualität. Je nach Krebserkrankung und Therapie, aber auch abhängig von persönlichen Bedürfnissen und Veränderungen des Körpers z. B. infolge einer Operation, können Intimität und Sexualität unterschiedliche Bedeutung bekommen.

Es gibt zahlreiche Bücher oder Ratgeber, die zu Intimität und Sexualität im Rahmen einer Krebserkrankung nützliche Hinweise geben. Sie können diesbezüglich auch Fachleute wie Psychoonkologen um Rat bitten. Wenn beide Partner über ihre Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen bezüglich Intimität und Sexualität offen miteinander sprechen, können eventuelle Unterschiede geklärt oder Missverständnisse verhindert werden.

Als Paar Belastungsproben überstehen

Jedes Paar kann seine ganz persönlichen Möglichkeiten zur Bewältigung der Krebserkrankung entwickeln. In manchen Beziehungen kann die Erinnerung an schöne gemeinsame Zeiten vor der Krankheit tröstlich sein. Für andere Paare ist es möglicherweise hilfreicher, wenn sie eine gemeinsame Zukunft vor Augen haben, an einer Neuorientierung der Beziehung arbeiten oder ihre Rollenverteilung innerhalb der Partnerschaft neu definieren.

Kindern die Erkrankung erklären

Mit Kindern über die Diagnose zu sprechen, erfordert viel Fingerspitzengefühl. Denn man möchte die richtigen Worte finden und seine Kinder vor emotionalen Belastungen schützen. Gespräche können dazu beitragen, dass Kinder die Situation besser verarbeiten. So wissen sie besser, was in ihrer Umgebung geschieht.

Oft empfinden es Kinder als Vertrauensbruch oder haben das Gefühl, dass sie aus der Familie ausgeschlossen bzw. nicht wichtig genug für ihre Eltern sind, wenn sie nicht von ihren Eltern, sondern von anderen Personen über die Krankheit informiert werden.

Professionelle Unterstützung nutzen
Wenn Sie Unterstützung im Umgang mit der Krebserkrankung benötigen dann können Sie sich professionelle Hilfe suchen. Sie können sich hierfür beispielsweise an Ihren Arzt, einen Psychotherapeuten, einen Seelsorger, an Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen wenden.

Ist es sinnvoll Freunde zu informieren?

Es ist allein Ihre Entscheidung, ob und wann Sie Freunden von Ihrer Krebserkrankung erzählen. Wenn Sie generell persönliche Themen lieber für sich behalten, so ist das Ihre eigene Art mit Problemen umzugehen. In diesem Fall hilft es, dies dem Anderen freundlich aber bestimmt mitzuteilen. Die meisten Menschen möchten sich jedoch in dieser Situation einer nahestehenden Person anvertrauen oder haben einfach den Wunsch, dass ihre veränderte Lebenssituation wahrgenommen wird.

Viele Freunde möchten Ihnen gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen und fragen, wie sie Ihnen helfen können. Es kann für Sie schwierig sein, Hilfe anzunehmen. Oder Sie möchten Schwierigkeiten lieber alleine meistern. Auch wenn Sie im Moment keine Unterstützung möchten, kann sich das auch wieder ändern.

Unser Rat:
Lassen Sie zu, dass sich Freunde in bestimmten Situationen um Sie kümmern, beispielsweise im Haushalt oder Garten helfen, oder mit Ihren Kindern einen Ausflug unternehmen. Vielleicht können Sie die freundschaftliche Fürsorge sogar genießen. Es ist aber genauso wichtig und in Ordnung, dass Sie Grenzen setzen, wenn Ihnen dies zuviel ist.

Wie verändert sich die Lebenssituation?

Eine Studie zum Einfluss einer Myelofibrose-Erkrankung auf das Privat- und Arbeitsleben von Patienten und ihren Pflegepersonen ergab, dass die Erkrankung zu großen psychischen Belastungen und Einschränkungen im Lebensalltag führt. Etwa die Hälfte aller befragten Pflegepersonen wendete täglich mehr als 3 Stunden für die Pflege des Patienten auf.

Dabei gaben fast alle Pflegepersonen an, dass die Pflege sie belaste. Nur etwa ein Fünftel der Pflegepersonen konnte ihre Berufstätgikeit weiter voll ausüben. Ist jedoch die Arbeitsfähigkeit eingeschränkt, kann dies mit unterschiedlich hohen Einkommenseinbußen verbunden sein. Dies kann die aktive Beteiligung am gesellschaftlichen Leben einschränken und einen sozialen Abstieg bedeuten, der das Selbstwertgefühl der Betroffenen gefährdet.

Stand: 2017

Quellen:

  1. Cancer.Net, http://www.cancer.net/patient/Coping/Relationships+and+Cancer/Family+Life (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  2. Diamantidis T. Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben. TRIAS Verlag. 2. Auflage 2010
  3. Marini MG et al. Back to life - living, treating, managing myelofibrosis: the burden of illness for patients and their families. Poster vorgestellt beim EHA 2014, Mailand, Italien. Abstract P1038.
  4. mpn-netzwerk e.V. Primäre Myelofibrose (PMF) – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: 2011, http://www.mpn-netzwerk.de/fileadmin/dokumente/PMF_Broschuere_.pdf (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  5. Tefferi A. How I treat myelofibrosis. Blood 2011; 117(13): 3494-3504.
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