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Myelofibrose – Lebensqualität erhalten

Wie gut oder schlecht die Lebensqualität bei Myelofibrose-Erkrankten ist, hängt stark davon ab, wie es Betroffenen gelingt, mit der Krankheit zurechtzukommen. Es kann ein guter Weg sein, sich selbst mit der Erkrankung besser kennenzulernen.

Eine hohe Lebensqualität erleben an Myelofibrose erkrankte Menschen meist dann, wenn es ihnen möglich ist, mit ihrer augenblicklichen Situation zufrieden zu sein. Das erfordert eventuell, dass sie körperliche Einschränkungen und Verluste hinnehmen, aber einen Blick für das behalten, was trotz ihrer Krebserkrankung möglich ist.

Lebensqualität durch Selbstbeobachtung im Alltag

Fachleute verstehen unter Lebensqualität, wie zufrieden ein Mensch mit seinem Leben ist. Einige Aspekte sind für viele Menschen ähnlich wichtig. Dazu zählen z. B. das körperliche Wohlbefinden, seelische Stabilität, Selbstständigkeit im Alltag aber auch ein Sinn im Leben und anderes. Darüber hinaus ist das Gefühl von Lebensqualität sehr individuell. Zudem spielen auch die jeweilige Krebserkrankung und deren Stadium eine Rolle.

Unser Rat:
Um Ihre Lebensqualität zu erhöhen - also zufriedener zu sein - ist es wichtig, dass Sie sich vor Augen führen, was trotz der Erkrankung möglich und schön ist. Ein gutes Gefühl entsteht, wenn Sie Erfolge und Fortschritte wahrnehmen können. Aber besonders „die kleinen Dinge" spielen eine wesentliche Rolle.

Voraussetzung für diese Erkenntnisse ist eine bewusste Beobachtung Ihrer selbst mit der Erkrankung im täglichen Leben. So können Sie herausfinden, was zu Ihrem Wohlgefühl beiträgt und wie Sie mit der Erkrankung leben können. Bei körperlichen Erkrankungen wie Myelofibrose betrifft die Selbstbeobachtung natürlich das Körpergefühl in besonderem Maße.

Ihren Körper neu kennenlernen

Eine Krebserkrankung kann hinsichtlich des eigenen Körpergefühls verunsichern. Ihr Körper kann durch eine Operation oder die Erkrankung selbst verändert werden; seine Funktionen können anders sein, als vor der Erkrankung. Dadurch kennt man sich oftmals erst einmal nicht mehr selbst.

Vielleicht ist Ihr Körper weniger belastbar, aber Sie trauen sich noch nicht, Ihre neuen persönlichen Grenzen zu erforschen. Im Verlauf einer Krebserkrankung wechseln sich auch bessere und schlechtere Phasen ab.

Führen Sie Tagebuch

Selbstbeobachtung kann Ihnen helfen, Ihren veränderten Körper neu kennenzulernen. Die Beobachtung ist effektiv, wenn Sie sie kontinuierlich und systematisch machen. Führen Sie ein Tagebuch oder eine Art Protokoll. Denn regelmäßige Notizen regen dazu an, sich selbst genauer wahrzunehmen und ein besseres Körpergefühl zu entwickeln. Über die Zeit sammeln Sie dadurch wertvolle Erfahrungen und Erkenntnisse für eine bessere Lebensqualität.

Ein wesentlicher Punkt der Selbstbeobachtung ist auch, dass Sie eventuell gesundheitliche Veränderungen feststellen können, die eine Abklärung mit dem Arzt erforderlich machen.

Legen Sie den Fokus nicht auf das, was nicht mehr geht, sondern auf das, was geht. Bemerken Sie nicht, dass wenig Bewegung möglich ist, sondern wieviel möglich ist. So kann Ihnen letztlich die Selbstbeobachtung auch dabei helfen, neuen Mut zu schöpfen. Denn häufig erleben Patienten, dass sie leistungsfähiger sind, als sie vielleicht gedacht haben. Oder dass der Körper leistungsfähiger wird. Das stärkt das Selbstvertrauen.

Tagebuch der Lebensqualität

Für das Tagebuch/Protokoll sind keine langen Aufsätze erforderlich, oft genügen wenige Stichworte. Die folgenden Hinweise erläutern, worauf es ankommt, damit Sie möglichst viel von Ihren Aufzeichnungen haben:

  • Betrachten Sie möglichst immer dieselben Fragestellungen, um Entwicklungen und Veränderungen feststellen zu können.
  • Notieren Sie Ihre Beobachtungen regelmäßig.
  • Notieren Sie z. B. was Sie gegessen haben oder welche körperliche Betätigung Sie betrieben haben.
  • Beobachten Sie, welche weiteren Folgen die Mahlzeit/die Bewegung hatte, wie es z. B. Ihren Schlaf, Ihren Appetit, Ihre Sorgen und Ängste, Ihre Unternehmungslust oder Ihre Kontaktfähigkeit beeinflusst.
  • Notieren Sie insbesondere alle neuen Erfahrungen, z.B. welche Tätigkeit Sie (wieder) machen konnten, die zuvor nicht möglich war.
  • Wählen Sie eine Form, die Ihnen liegt. Manche bevorzugen ein klassisches Tagebuch, andere Excel-Tabellen oder sogar Smartphones.

Um es einfach zu halten, können Sie eine Liste mit Punkten anlegen, die Sie nur noch mit Stichworten ausfüllen müssen. Notieren Sie stichpunktartig, wie es Ihnen ging und ergänzen Sie einen passenden Smiley dafür. Falls Fragen aufkommen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten, schreiben Sie diese ebenfalls auf.

Für jeden Patienten andere Punkte

Welche Aspekte Sie betrachten und beobachten, ist von Ihrer persönlichen Situation abhängig. Hier einige Beispiele:

  • Wenn Sie z. B. einen Krebs des Verdauungstraktes haben, werden Sie sich mehr mit der Ernährung beschäftigen. Sie könnten z. B. beobachten, welche Lebensmittel oder welche Zubereitung sie besser oder schlechter vertragen. Notieren Sie, was Sie zu den Mahlzeiten essen und was Sie sonst noch beobachten, z. B. „Ich fühlte mich danach träge/fit, ich hatte Schmerzen (wo?) etc."
  • Patienten, die gerade eine anstrengende Therapie durchlaufen, legen ihren Fokus möglicherweise mehr auf die körperliche Leistungsfähigkeit bzw. Müdigkeit. Fragestellungen könnten hier sein, welche Hobbies willkommene Ablenkung bringen, ob ein regelmäßiger Mittagsschlaf gut tut oder noch schlapp macht oder ob sogar eine psychologische Begleitung helfen kann.
  • Betroffene, die körperlich stark eingeschränkt sind, werden eventuell auf Dinge achten wie: Hatte ich heute Schmerzen, wenn ja, wie stark? Freunde und Familie: Was hat mir bei dem Gespräch mit einem Bekannten heute gut getan? Welche täglichen Aufgaben konnte ich heute erfüllen und wie ging es mir dabei?

Gute Gedanken auf Vorrat

Bei einem Leben mit Krebs erleben viele Patienten, dass das Leben intensiver wird, dass grundlegende Dinge wichtiger werden, z. B. sich selbst versorgen zu können. Nehmen Sie deshalb auch „die kleine Dinge" wahr: positive Gefühle, schöne Erlebnisse oder kleine Erfolge, und notieren Sie sich diese in Ihrem Tagebuch.

Das können auch scheinbar banale Dinge sein, wie ein schöner Sonnenaufgang, ein leckeres Essen oder ein gutes Gespräch mit einem Freund. Wenn Sie nach einiger Zeit auf diese Sammlung guter Erlebnisse zurückschauen und durch Ihr Tagebuch blättern, schärfen diese kleinen Lichtblicke den Blick dafür, dass trotz der Erkrankung jeder Tag etwas Gutes beinhalten kann.

Nutzen Sie das Tagebuch zusätzlich, um sich an die Einnahme von Medikamenten zu erinnern!
Viele Krebspatienten müssen täglich Medikamente einnehmen. Ergänzen Sie Ihr tägliches Protokoll daher auch um eine Zeile „Medikament eingenommen". Das Ziel sollte eine vollständig ausgefüllte Zeile sein.

Stand: 2017

Quellen:

  1. dkfz. Krebsinformationsdienst, http://www.krebsinformation.de/leben/krankheitsverarbeitung/lebensqualitaet.php (zuletzt besucht am 10.03.2017)
  2. PotenzialEntfaltung. GLOBALfitness, http://www.dr-mueck.de/HM_Denkhilfen/HM_Therapietagebuch.htm (zuletzt besucht am 10.03.2017)

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