„MEINE GESCHICHTE“ – MF-PATIENTEN BERICHTEN

ZU BESUCH BEI MF-PATIENTEN – REPORTAGEN

Auch Ihre Erfahrungen mit der Myelofibrose sind ganz individuell geprägt – von der Diagnose bis zum täglichen Umgang mit der Erkrankung hat jeder Patient seinen eigenen, sehr persönlichen Weg zurückgelegt. Doch sind die Probleme und Fragen, vor denen Betroffene früher oder später stehen, oft dieselben. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.

Foto von Wolfgang im roten Pullover, einem Myelofibrose-Pantienten
Andre Berger

„Pläne für die Zukunft schmiede ich weiterhin.“

Wolfgang erzählt über seine Diagnose im Jahr 2010, seine folgenden Erfahrungen – und wie es 2016 zu einer Therapie-Umstellung kam.

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GUTE KONTAKTE FÜRS LEBEN: SELBSTHILFEGRUPPEN

In Patienten-Selbsthilfegruppen sammeln sich Betroffene und Angehörige, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie der Myelofibrose sind diese Gruppen eine hervorragende Möglichkeit, wertvolles Wissen mit anderen zu teilen.

Das mpn-netzwerk e.V.

Die wohl größte Selbsthilfegruppe in Deutschland ist das mpn-netzwerk e.V. Das mpn-netzwerk e.V. ist eine Pharmaindustrie-unabhängige Selbsthilfeorganisation von knapp 700 Patienten mit den seltenen Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) und Essentielle Thrombozythämie (ET), nebst Angehörigen und Unterstützern.

MPN-NETZWERK

Wenn Sie an weiteren Informationen vom und über das mpn-netzwerk e.V. interessiert sind, gelangen Sie hier auf die Website der Selbsthilfegruppe:

www.mpn-netzwerk.de

Foto von Wolfgang im roten Pullover, einem Myelofibrose-Pantienten
Andre Berger

„Pläne für die Zukunft schmiede ich weiterhin.“

Wolfgang erzählt über seine Diagnose im Jahr 2010, seine folgenden Erfahrungen – und wie es 2016 zu einer Therapie-Umstellung kam.

Meine Eltern sind inzwischen über 96 Jahre alt. Als Sohn macht man sich da über die eigene Endlichkeit eher weniger Gedanken. Früher sagte ich: Ich fühle mich so stark wie eine  deutsche Eiche. Das änderte sich 2009, als mein Bruder an chronisch lymphatischer Leukämie erkrankte. Damals erlebte ich erstmals das Gefühl der Verunsicherung. Und dieses Gefühl wurde umso stärker, als im Herbst desselben Jahres den Ärzten auffiel, dass auch bei mir was nicht stimmte.“

Eigentlich war Wolfgang Bingemer (heute 72) wegen Schulter-Schmerzen zum Orthopäden gegangen. Als der operieren wollte, hatte der Anästhesist routinemäßig ein Blutbild machen lassen. Mit einer konkreten Diagnose rückte der Arzt nicht heraus. Nur dass die OP erst mal gecancelt sei und dass Wolfgang Bingemer zum Hausarzt solle, das stand fest.

„Die Diagnose Myelofibrose – kurz MF – bekam ich ein Jahr später – im Oktober 2010. Nach Knochenmarkbiopsie und weiteren Blutuntersuchungen meinte der Internist, ich solle mit meiner Frau zum Gespräch kommen. Damals beruhigte ich Hedwig: Reg dich nicht auf, so schlimm wird es nicht. Viel Lärm um ein bisschen Nachtschweiß – lohnt sich doch nicht!“, blickt der Kaufmann im Ruhestand zurück.

Die einzig potentiell heilende Behandlung ist die Übertragung fremder Stammzellen. Die sogenannte allogene Stammzelltransplantation ist aber mit einem hohen Risiko verbunden. Die tatsächliche Bedeutung der Diagnose verfängt erst nach und nach bei Wolfgang Bingemer:

„Über Jahrzehnte war ich in verschiedenen Vereinen aktiv, nahm regelmäßig an diversen Stammtischen teil. Plötzlich machten mir die eher oberflächlichen Gespräche keine Freude mehr. Ich zog mich zurück. Konzentrierte mich mehr auf meine Frau, meine Kinder und meine Enkel. Und auf die Frage, ob sich der geplante Umbau des Hauses eigentlich noch lohnt.“

2015 entschloss sich Wolfgang Bingemer, das Heft des Handelns nicht länger aus der Hand zu geben – er ließ das Eigenheim möglichst barrierefrei renovieren. 2016 stellte er sich erstmals im MPN-Exzellenzzentrum der Universitätsklinik Mannheim vor.

„Schon vorher hatte mich mein Arzt zu verschiedenen Spezialisten geschickt. Stets lautete die Antwort: ‚Aktuell können wir nichts tun. Sollten wir einen passenden Stammzellspender finden, melden wir uns!‘ Doch diesmal hatten die Ärzte eine neue, zielgerichtete medikamentöse Therapie. Seitdem ist das mit dem Nachtschweiß nicht mehr so schlimm. Und auch die Milz ist kleiner geworden“, freut sich Wolfgang Bingemer.

Ein Problem ist weiterhin der ständige Blutmangel – verursacht durch die Verdrängung der blutbildenden Stammzellen aus dem Knochenmark – und die damit verbundene Müdigkeit. Einmal die Woche ist der Mann deswegen beim Arzt, um seinen Hb-Wert kontrollieren zu lassen. „Ab 2014 bekam ich alle vier Monate eine Bluttransfusion. Da das auf Dauer allerdings zu zuviel Eisen im Körper führt, liegt die letzte Konserve fast ein Jahr zurück. Aktuell hat sich der Hämoglobin-Wert bei 7,1 stabilisiert. Außerdem bekomme ich seit Anfang 2019 ein neues Medikament, mit dem ich das Eisen besser loswerde.“

Alle vier Monate fahren Hedwig (64) und Wolfgang Bingemer dann in die Uniklinik nach Mannheim zu weiteren Kontrollen. „Mit dem jetzigen Zustand kann ich eigentlich ganz gut leben. Natürlich hoffe ich darauf, dass die Forschung weiter Fortschritte macht. Auch deshalb habe ich bereits zweimal an den MPN Patiententagen teilgenommen. Mal sehen, was da noch kommt. Auf jeden Fall schmiede ich weiter Pläne für die Zukunft!“