PATIENTENWEBINAR
Myelofibrose und Polycythaemia vera

Prof. Dr.med. Phillip le Coutre
Novartis Pharma GmbH

Auch wenn Veranstaltungen momentan nicht in ihrer normalen Form umsetzbar sind, möchten wir Sie gerade in Zeiten von Corona weiter über Myelofibrose und Polycythaemia vera informieren und Ihnen gleichzeitig die Möglichkeit geben, Fragen per Livechat zu Ihrer Erkrankung mit Experten zu diskutieren.

Wir laden Sie daher herzlich zum Patientenwebinar am 18. August 2020 von 17:00 bis 18:30 Uhr mit Prof. Dr. med. Phillip le Coutre ein.

Weitere Informationen und Anmeldung unter
www.perspektive-leben-mit-krebs.de/patiententag2020

DIE MPN PATIENTENTAGE – KOMMEN SIE MIT EXPERTEN INS GESPRÄCH

Seit 2016 können Sie als Patient mit Polycythaemia vera (PV), Myelofibrose (MF) oder chronischer myeloischer Leukämie (CML) einen neuen Treffpunkt nutzen: die MPN Patiententage. MPN steht dabei für Myeloproliferative Neoplasien, also für Erkrankungen, die wie die PV durch Störungen der Blutbildung gekennzeichnet sind. Auch Angehörige sind willkommen.

Die MPN Patiententage finden mehrmals im Jahr statt und, damit möglichst viele Patienten kommen können, an immer anderen Standorten in ganz Deutschland. Die MPN Patiententage wurden von der Firma Novartis ins Leben gerufen, um Patienten einen persönlichen Dialog mit Fachärzten und mit anderen Betroffenen zu ermöglichen.

In den Workshops können Sie Ihre offenen Fragen und aktuellen Probleme äußern und kompetente Einschätzungen und Ratschläge erhalten: Wie entwickeln sich die Krankheiten im Laufe der Zeit? Welche Symptome können sich einstellen, welche Gegenmaßnahmen sind möglich? Was ist typisch für das eigene Stadium der Erkrankung, was nicht? Was kann ich als Patient selber tun, um meinen Alltag zu verbessern? Was kann ich von meinem Arzt erwarten, und wie kann ich die Kommunikation im eigenen Interesse verbessern?

Darüber hinaus vermitteln Ihnen die Ärzte in Vorträgen das aktuelle Wissen über die Erkrankungen, die Krankheitsmechanismen, die Diagnose, die Symptomlast und die Therapiemöglichkeiten. Auch nach den Vorträgen können Sie den Arzt direkt auf Ihre vordringlichen Fragen ansprechen.

Ein weiterer Vorteil der Patiententage ist es, dass auch Patienten-Selbsthilfegruppen auf den  Patiententagen präsent sind und sich vorstellen. So können Sie für die Zukunft eine Kommunikations- Möglichkeit finden, die weit über den eigenen Lebensort hinausreicht. Die Selbsthilfegruppen tauschen sich über Internet-Foren aus und binden so alle aktiven Betroffenen und deren Angehörige in Deutschland ein.

Zwischen den Vorträgen, Workshops und Präsentationen können Sie auf dem Wissensmarkt weitere Informationen einholen – über die richtige Ernährung ebenso wie über sportliche Optionen.

MPN  PATIENTENTAG

Erfahren Sie hier mehr über den Ablauf eines Patiententages – dargestellt am Beispiel des Patiententages in Göttingen 2018:

Ein spezieller Tag – aus nächster Nähe

DIE NÄCHSTEN MPN PATIENTENTAGE – AUF EINEN BLICK

Einschränkungen durch Corona: die aktuelle Terminsituation

Aufgrund der Corona-Pandemie wurden Großveranstaltungen bis zum 31. August 2020 verboten.

Dies betrifft natürlich auch die MPN Patiententage. Die Festlegung, was Großveranstaltungen sind, liegt bei den einzelnen Bundesländern. Da die MPN Patiententage in verschiedenen Bundesländern stattfinden und die weiteren Entwicklungen derzeit nicht absehbar sind, bitten wir Sie, sich regelmäßig auf dieser Website zu informieren, welche Termine aktuell angeboten werden können! 

Beachten Sie bitte auch die Übersichtskarte! Sie zeigt Ihnen die für 2020 und 2021 geplanten Termine und Veranstaltungsorte.

MPN Patiententage Deutschlandkarte
Novartis Pharma GmbH

Aktuelle Termine

Ort: Berlin
Datum: Terminverschiebung auf 13. März 2021
Thema: MPN Erkrankungen im Fokus. Myelofibrose, Polycythaemia vera, Chronische Myeloische Leukämie
Ihre Gesundheit liegt uns am Herzen. Aufgrund der aktuellen COVID-19 Situation verschieben wir diesen Patiententag.

Ort: Stuttgart
Datum: 31. Oktober 2020
Thema: MPN Erkrankungen im Fokus. Myelofibrose, Polycythaemia vera, Chronische Myeloische Leukämie

Ort: Hannover
Datum: 21. November 2020
Thema: MPN Erkrankungen im Fokus. Myelofibrose, Polycythaemia vera, Chronische Myeloische Leukämie

MPN PATIENTENTAG

Ein spezieller Tag – aus nächster Nähe

Erfahren Sie hier mehr über den Ablauf eines Patiententages – dargestellt am Beispiel des Patiententages in Göttingen 2018:

Göttingen hinter den Kulissen – ein Patiententag im Protokoll

Drei Jahrzehnte „Digitale Revolution“ sind auch an den Patienten mit Polycythaemia vera, Myelofibrose und Chronischer myeloischer Leukämie nicht spurlos vorbeigegangen.

Selbstverständlich, dass sich die meisten Betroffenen inzwischen selber über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten von PV, MF und CML informieren möchten. Zu Recht: Ein gut informierter Patient ist in der Praxis häufig ein besser versorgter Patient, der seinen Alltag unbeschwerter bewältigt.

Die Novartis Pharma GmbH aus Nürnberg engagiert sich seit Juni 2016 im Rahmen von Patiententagen auf dem Gebiet der Myeloproliferativen Neoplasien (MPN). Das Ziel: Patienten und deren Angehörige aus erster Hand kompetent über den aktuellen Stand und neue Entwicklungen bei der Diagnose und Behandlung der seltenen Bluterkrankungen zu informieren.

Über 25 Veranstaltungen mit über 1500 Teilnehmern haben seitdem in ganz Deutschland stattgefunden. Damit Sie wissen, wie so ein Patiententag abläuft, haben wir für Sie in Göttingen hinter die Kulissen geblickt:

+++ Freitag, 26.10.2018, 17:00 Uhr +++

Aus ganz Deutschland reisen Mitarbeiter von Novartis, Mitglieder von Selbsthilfe- Organisationen und Experten zum Veranstaltungsort – einem großen Hotel in Göttingen – an. Das siebenköpfige Orga-Team beginnt im Veranstaltungsbereich mit dem Aufbau der einzelnen Informationsstände.

+++ Samstag, 27.10.2018, 08:30 Uhr +++

Letztes Feintuning und Check der Technik in den drei Veranstaltungsräumlichkeiten. Anreise und Begrüßung der vier Vor-Ort-Referenten von der Universitätsklinik Göttingen.

+++ 10:00 Uhr +++

Die ersten Besucher des Patiententages kommen im Hotel an, können sich auf dem Wissensmarktplatz Überblick über die Breite des Themas verschaffen: Jede MPN-Erkrankung

– also Polycythaemia vera, Myelofibrose und Chronische myeloische Leukämie – ist mit einem Stand vertreten. Übergreifende Themen wie Sport und Ernährung haben ebenfalls einen Infotisch. Außerdem präsentieren Vertreter der Selbsthilfegruppen „mpn-netzwerk“ und

„Leukämie-Online“ ihre Organisation an zwei weiteren Tischen. Last but not least gibt es einen Info-Stand der Vertretung der forschenden Industrie und einen Registrierungstisch mit weiterem umfangreichem, kostenlosem Infomaterial.

+++ 10:15 Uhr +++

„Wenn Sie als Patient wissen, warum eine Therapie wirkt, dann ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass Sie die Therapie mittragen und eventuell verordnete Medikamente auch nehmen“, begrüßt Professor Dr. Gerald Wulf die etwa 80 MPN Patienten und Angehörigen im Kongressraum. Professor Wulf ist leitender Oberarzt und Experte für Stammzelltherapie und Stammzelltransplantation der Universitätsmedizin Göttingen. Danach übergibt er das Mikro an Prof. Dr. Detlef Haase. Der ärztliche Leiter der Spezialdiagnostiklabore an der Uniklinik Göttingen gibt einen ersten Fach-Überblick über die drei Myeloproliferativen Neoplasien PV, MF und CML.

+++ 11:10 Uhr +++

Nach kurzer Pause teilen sich die Teilnehmer entsprechend den drei Krankheiten in räumlich getrennte Workshops auf. Die nächsten knapp eineinhalb Stunden geht es zur Sache, bis die Köpfe rauchen: Betroffene fragen – Experten antworten, lautet das Motto.

 

+++ 12:30 Uhr +++

Nach so viel Input kommt die einstündige Pause gerade rechtzeitig. Dazu steht ein kleiner, kostenloser Imbiss für alle bereit. Einige Betroffene nutzen die Möglichkeit, um mit den Stuhlnachbarn aus dem Workshop Erfahrungen auszutauschen. Andere suchen den direkten Kontakt zum Experten oder schauen sich an den Ständen auf dem Wissensmarktplatz in Ruhe um.

+++ 13:30 Uhr +++

Gemeinsam im Plenum geht es weiter. Zunächst bekommt die Selbsthilfe-Vertreterin des mpn- netzwerks die Möglichkeit, ihre ehrenamtliche Arbeit und die Möglichkeit der Teilnahme vorzustellen. Danach zeigt Professor Haase den Infofilm „Was passiert mit meinem Blut?“, der an der Uniklinik Göttingen extra für MPN Patienten gedreht worden ist.

+++ 14:00 Uhr +++

Ein zweites und letztes Mal an diesem Tag teilen sich die Zuhörer in drei Workshops auf. Diesmal geht Professor Haase noch mal mit der „Labordiagnostik bei CML“ ins Detail. Professor Markus Braun-Falco ist extra aus München angereist, um Tipps zu Hautpflege und Hautkontrolle bei MPN zu geben. Und Diplom-Psychologin Birgitt Hein-Nau kümmert sich im gutbesuchten Workshop explizit um Fragen, Probleme und Bedürfnisse der Angehörigen.

+++ 15:15 Uhr +++

Nach einer kurzen Pause kommen die Besucher des Patiententages ein letztes Mal im Plenum zusammen. Diesmal ist die Vertreterin von Leukämie-Online e.V. dran, die wertvolle Arbeit der deutschsprachigen Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie innerhalb von zehn Minuten zu präsentieren. Fast pünktlich um halb vier kann Veranstaltungsschirmherr Professor Wulf dann den Tag zusammenfassen und die Anwesenden zum Abschiedskaffee auf dem Wissensmarktplatz verabschieden.

+++ 16:30 Uhr +++

Nachdem auch die letzte Nachfrage an den Experten gestellt und beantwortet worden ist und alle Besucher auf dem Heimweg sind, beginnt für das Organisations-Team der Abbau der Stände und das Verstauen des umfangreichen Infomaterials in Kisten. Für den nächsten Patiententag. In einer anderen Stadt. An einem anderen Samstag. Irgendwann in zwei Stunden können auch sie sich an diesem Abend auf den Weg nach Hause machen.

PS: Für die Teilnahme am MPN Patiententag ist generell keine Anmeldung erforderlich. Aktuelle Veranstaltungs-Termine in Ihrer Nähe erfahren Sie im Netz unter:

www.leben-mit-mf.de/ser vices/veranstaltungskarte